Francesco Fuggetta: Cagliari, tre associazioni unite per la ricerca sulle malattie rare
Diffondiamo da www.osservatoriomalattierare.it del 27 aprile 2017 le informazioni sulla Tavola rotonda tenuta a Cagliari per riunire i gruppi sardi a sostegno dei pazienti con sclerosi multipla, fibrosi cistica e lupus
CAGLIARI – Quasi 900 euro raccolti per la ricerca e l’assistenza ai pazienti, ma – non meno importante – la consapevolezza di poter lavorare insieme: è il risultato dell’ evento di solidarietà “La Tavola Rotonda”, che si è svolto lo scorso 9 aprile presso l’Hotel Califfo di Quartu Sant’Elena, in provincia di Cagliari. Tre le associazioni rappresentate: le sezioni locali della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), dell’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e del Gruppo LES Italiano, dedicato ai pazienti con lupus eritematoso sistemico.
Una giornata ricca di iniziative: dal buffet alla sfilata di moda, fino alle coreografie dei bambini che, in collaborazione con diverse scuole sportive, hanno rappresentato le tre patologie. Al termine si è svolta l’estrazione dei biglietti, con i premi offerti dai vari sponsor. Tutto ciò ha portato a raccogliere 858 euro: una grande soddisfazione per l’organizzatore, il volontario Luca Lobina, che ha creato anche la relativa pagina Facebook in previsione di ripetere l’esperienza.
“Una giornata che ci ha dato la possibilità di conoscere altre associazioni impegnate sul territorio, che presentano problematiche come la nostra e si trovano ad affrontare le nostre stesse difficoltà. Abbiamo potuto iniziare a fare rete con loro e speriamo che questa rete continui a crescere”, ha commentato Marzia Casula, presidente AISM sezione di Cagliari. “Purtroppo la Sardegna ha il triste primato di incidenza di sclerosi multipla a livello nazionale (il doppio rispetto al resto della penisola), che la colloca tra le terre con l’incidenza più alta al mondo. Si stima ci siano oltre 6.000 persone con SM in Sardegna. Le difficoltà sono tante, perché è una malattia degenerativa che ti accompagna per tutta la vita e si ripercuote naturalmente anche sulla sfera familiare. Il problema principale qui è sicuramente la mancanza di un’assistenza uniforme su tutto il territorio: un problema che si amplifica a causa delle difficoltà dei trasporti nell’Isola”.
“La Tavola Rotonda ha avvicinato tre mondi che forse non si sarebbero mai incontrati. Sono convinta del fatto che la condivisione della difficile ed impegnativa quotidianità del paziente cronico con interlocutori affetti da altre patologie o non direttamente coinvolti nella malattia, possa aiutare chi si trova nella sofferenza a sentirsi meno solo e a trovare conforto e nuova linfa per condurre la propria estenuante battaglia”, ha proseguito Deborah Bombagi, presidente della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) Sardegna Onlus. “Una condizione limite per il malato cronico, ancor peggio se raro, è dettata dalla condizione di insularità, che rende difficoltoso per i nostri 150 pazienti con fibrosi cistica il normale ricorso a strutture specialistiche di rilevanza nazionale. Si dovrà lavorare per pretendere dalle istituzioni il rispetto e l’applicazione di quanto previsto dalle normative vigenti ed un concreto impegno di risorse economiche per realizzare quanto ancora carente o assente, al fine di garantire cure adeguate nella terra d’origine e limitare i cosiddetti viaggi della speranza”.
“L’incontro-confronto con i rappresentanti delle associazioni dei malati ha creato un ambiente familiare e di condivisione delle esperienze, che ha fatto sì che si possa costruire anche una collaborazione futura”, ha confermato Cesira Loi, presidente della sezione sarda del Gruppo LES Italiano. “Purtroppo il lupus eritematoso sistemico è ancora poco conosciuto, e dall’attività e dal numero di iscritti dell’associazione (circa 80 in Sardegna) si può solo avere un numero approssimativo dei pazienti con diagnosi effettiva. Questo perché è una malattia che coinvolge diversi specialisti, per cui le persone si rivolgono a diverse figure senza sapere la vera natura dei sintomi, e non sempre si arriva facilmente alla diagnosi. Capita che nei reparti ospedalieri, i tempi d’attesa per una visita siano lunghi, e la diagnosi precoce è molto importanteper iniziare presto la terapia. In Sardegna fortunatamente ci sono degli ottimi medici che trattano il lupus e sanno come gestirlo soprattutto nelle fasi acute”.
Un esperimento riuscito, dunque. Lo conferma anche il responsabile dell’evento Luca Lobina, che già pensa a organizzare la prossima giornata: “Sarebbe bello se tante altre associazioni si unissero alle tre che hanno partecipato a questa prima edizione”, è l’invito. “Tutti i pazienti hanno bisogno della stessa attenzione, e unendo le forze possiamo fare sempre di più per loro”.
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