Simona Lopapa: Vissuti di qualità

| 27 Gennaio 2013 | Comments (0)

 

 

 

 

 

 

Il 6 Febbraio  alla Libreria Irnerio di Bologna  (Via Irnerio 27) alle ore 18 verrà presentato il libro di Simona Lopapa. Vissuti di qualità, Accompagnare nel percorso di vita persone con distrofia muscolare di Duchenne, Pendragon , Bologna 2012.

Il libro fa parte dei libri della UILDM (Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sezione di Bologna. Il libro esce con una introduzione di Vittorio Capecchi e una postfazione di Giovanna Cantoni. Alla serata organizzata presso la Libreria Irnerio  interverranno sia l’autrice Simona Lo Papa sia Vittorio Capecchi e Giovanna Cantoni. Saranno inoltre presenti la presidente della Uildm di Bologna Antonella Pini e Angelo Errani della Facoltà di Scienze della formazione dell’Università di Bologna (docente di Didattica e Pedagogia speciale).

Per invitare a questo evento ed invitare alla lettura del libro pubblichiamo la introduzione di Vittorio Capecchi



Vittorio Capecchi: Il diritto a vissuti di qualità

 

Questo libro di Simona Lopapa è importante, riuscito bene anche se non era facile da scrivere perché formato da due componenti tra loro strettamente intrecciate. E’ scritto da una educatrice che trasferisce la sua esperienza ad altri educatori e educatrici per riflettere su come accompagnare il percorso di vita di persone con distrofia muscolare di Duchenne. Ma è anche un libro dedicato a Bruno, costruito sulla storia di Bruno e delle persone che lo hanno conosciuto e gli hanno voluto bene vivendo con lui molti “attimi di immortalità”. Questo intreccio rende questo libro non solo utile per altri educatori e educatrici ma per chiunque si impegni a praticare e a realizzare per sé e per altri “il diritto a vissuti di qualità”. Come scrive Simona: “Bruno si è spento all’età di 30 anni. Mi ritengo una persona privilegiata, ho potuto percorrere strade ed esperienze che non a tutti è data la fortuna di intraprendere. Ho imparato la forza, la determinazione, il coraggio che questi ragazzi hanno in sé e in chi li ama. In rispetto a questo ho scelto di scrivere sulla distrofia muscolare e sull’inalienabile diritto a vissuti di qualità per questi giovani”. In questa mia introduzione mi limito a riflettere su tre domande presenti nel libro1 di Julia Kristeva e Jean Vanier: (a) E’ possibile cambiare lo sguardo della società e dei non disabili sulle persone in situazione di handicap?; (b) Cosa accade quando il loro sguardo buca le nostre ombre?; (c) Come affrontare il viaggio verso un nuovo umanesimo?

 

1. Stigma sociali e sguardi per non vedere

Per chiarire la prima domanda ricordo un episodio che mi è capitato con Bruno. Bruno all’epoca sapeva manovrare perfettamente una carrozzina elettrica e Roberto ci aveva accompagnato all’ingresso del cinema Arena Fellini in viale XII Giugno per vedere uno degli episodi di Guerre stellari. Era il primo spettacolo del pomeriggio, il locale era quasi del tutto vuoto e così ci eravamo messi a distanza conveniente dallo schermo nell’ampio corridoio che separava le sedie in platea: io seduto all’estrema destra di una fila e Bruno con la sua carrozzina, vicino a me, nel corridoio centrale. Ci eravamo appena seduti, pronti a immergerci nelle avventure dei cavalieri Jedi quando si avvicina la maschera del cinema, un sessantenne dall’aria triste e annoiata, che ci dice che Bruno non può stare li in mezzo al corridoio perché il suo posto è previsto in uno spazio molto più lontano, in fondo alla sala. Bruno immediatamente era pronto a girare la sua carrozzina. Io chiesi: perché? Perché così è meglio per tutti, fu la risposta. Ovviamente non ci spostammo, ma non è questo il punto. La domanda, che anche allora mi posi, è : perché una persona non disabile poteva sentirsi più protetta identificandosi con una norma che cercava di rendere il meno visibile possibile una persona disabile in carrozzina? E poi, se si trattava di paura con relativa ricerca di protezione, di che tipo di paura si trattava?

Per iniziare a rispondere si può partire da Erving Goffman che in Stigma2 analizza tutte le diversità che, in un dato contesto e in un dato periodo, sono considerate non desiderabili. Questi stigma Goffman li raggruppa in tre aree: ”al primo posto stanno le deformazioni fisiche; al secondo gli aspetti criticabili del carattere che vengono percepiti come mancanza di volontà, passioni sfrenate o innaturali, credenze malefiche e dogmatiche, disonestà. (..) Infine ci sono gli stigma tribali della razza, della nazione, della religione, che possono essere trasmessi di generazione e generazione e contaminare in egual misura tutti i membri di una famiglia”3. Come si può osservare, la disabilità è collocata insieme a un numero molto ampio ed eterogeneo di altri stigma. L’utilità di questa analisi di Goffman è che ci permette di identificare un nucleo forte formato da caratteristiche intorno alle quali una società si organizza. In una società complessivamente maschile come quella statunitense Goffman scrive che negli anni ’60 c’è “un solo tipo di uomo che non deve mai arrossire: è il giovane, sposato, bianco, abitante dei centri urbani, proveniente dagli Stati del Nord, eterosessuale, protestante, padre, con istruzione universitaria, un buon impiego, una bella carnagione, giusto peso e altezza e dedito a vari sport”4 .

Ogni società, quindi, in un dato periodo fa delle scelte su chi privilegiare e chi stigmatizzare. Per quanto riguarda le persone disabili l’analisi di Goffman permette di capire in profondità la distinzione proposta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra deficit e handicap sociale. Ci sono persone con deficit, cioè persone che hanno dei limiti, menomazioni fisiche o psichiche, malattie temporanee o progressive (come la distrofia muscolare di Duchenne). Ma poi ci sono gli handicap che ogni società in una data epoca, in base a date scelte, costruisce per la “tutela” non di tutte le persone ma solo di quella parte che privilegia. Per chi non è tutelato dalla società, come la persona disabile, la qualità della sua vita viene non solo messa in discussione dal deficit, e dalle conseguenze che provoca sulle sue abilità, ma dagli handicap. Un ragazzino come Bruno ha dovuto così fronteggiare handicap di tipo diverso, dalle barriere architettoniche ostacolanti l’accesso a molte abitazioni e edifici pubblici ai portici bolognesi che non permettevano percorsi a carrozzine, dai treni e stazioni ferroviarie inospitali fino a piccole norme come quella che gli impediva di sedersi accanto a me in un locale cinematografico.

Henri-Jacques Stiker, che ha scritto uno dei libri più importanti5 su queste tematiche, parte anche lui dalla analisi di Goffman ma precisa subito che questa analisi non può rispondere alla domanda “E’ possibile cambiare lo sguardo della società e dei non disabili sulle persone in situazione di handicap?” in quanto “l’handicap non può essere pensato fuori dalla sfera psichica perché rinvia sempre all’immagine del sé, sia da parte di chi ne soffre sia da parte di chi lo guarda. Lo sguardo degli altri è un complesso di sguardi precostituiti, sguardi degli altri introiettati, sguardi del sé proiettati. Lo sguardo degli altri costruisce lo sguardo che si porta sul sé e viceversa”6.

Stiker, per rispondere alla domanda fa riferimento a due analisi diverse: quella dell’antropologo statunitense Robert Murphy (1924-1990) e quella dello psicoanalista austriaco Otto Rank (1884-1939). Murphy é stato professore di antropologia alla Columbia University e ha compiuto ricerche nelle foreste amazzoniche e tra i Tuareg. A 48 anni gli venne diagnosticato un tumore inoperabile al midollo spinale e, dopo quindici anni, ha scritto il libro7 sulla sua esperienza di persona disabile precisando nella sua introduzione che “ questo libro è stato scritto in seguito alla mia lunga malattia al midollo spinale. Attraverso questa malattia ho soggiornato in un mondo sociale non meno strano per me di quello incontrato nelle foreste amazzoniche. E poiché è dovere di tutti gli antropologi riferire di tutti i loro viaggi questo è il mio rapporto di ricerca”. Il libro di Murphy è un libro intenso per la sua capacità di scrivere una storia dall’interno del “differente mondo delle persone disabili” e Stiker si sofferma sulla visione della disabilità che Murphy propone come quella di una soglia (il termine utilizzato è quello di liminalità, da limen soglia), di un “territorio intermedio”tra una situazione di non disabilità e una situazione di disabilità che gli altri accettano sia visibile solo a certe condizioni. Le persone disabili risultano così “né respinte né pienamente accettate, ne totalmente estromesse né totalmente integrate” 8. Questa analisi della disabilità come soglia viene integrata da Stiker con gli studi di Otto Rank sul doppio (1914) e sul Don Giovanni (1922). Questi due studi pubblicati da Rank insieme nel 1932 e tradotti in francese9 permettono a Stiker di capire che dentro di noi ci sono le componenti di un doppio, una componente positiva e una componente che è “la proiezione di quanto è più difficile da accettare nella nostra condizione: la precarietà e la mortalità” 10. In altri termini “noi formiamo due immagini di noi stessi, noi siamo ben fatti e malfatti, noi ci amiamo e ci detestiamo, siamo presi nel vincolo di rappresentarci puri e perfetti e nello stesso tempo mescolati e imperfetti. Quando l’immagine inferma di noi è davanti a noi nella realtà empirica non possiamo, individualmente e socialmente, che respingerla e accettarla nello stesso tempo”. Lo sguardo che non vede della maschera del cinema Arena Fellini di fronte a Bruno e la sua carrozzina è quindi uno sguardo che si arresta sulla soglia non tanto per non vedere Bruno (e, se possibile, renderlo invisibile spostandolo in fondo alla sala) quanto per non vedere la parte più vulnerabile del suo doppio.

In questa direzione sono anche le conclusioni a cui arriva Julia Kristeva che, sottolineando la specificità della relazione tra non disabili e disabili, scrive: ”Dinanzi all’handicap la persona sana è messa a confronto con i limiti dell’essere vivente, con la paura del deficit e, in sostanza, con la minaccia della morte fisica o psichica. L’handicap risveglia in tal modo un’angoscia devastante che a sua volta genera reazioni difensive di rigetto, indifferenza, arroganza, se non addirittura la volontà di eliminazione per mezzo della eutanasia.”11 . Diventa perciò importante, per cambiare lo sguardo della società e dei non disabili sulle persone in situazione di handicap, che avvenga, come scrive Julia Kristeva, “l’incontro della mia vulnerabilità con quella altrui”.12 Occorre “l’incontro con la mortalità. La mia, la sua: la morte”13. Su questo punto Julia Kristeva fa queste importanti precisazioni: “Non si tratta di accettare la mortalità- non è forse il paradigma dell’inaccettabile? – ma di integrare la sua ineluttabile presenza con la panoplia di piaceri già menzionati. E’ soltanto a questo prezzo che finisco per addomesticare la depressione e la paura provocate dalle mancanze, dai drammi, dalle catastrofi degli organi, del linguaggio e del pensiero, dai desideri e dagli incubi. Grazie a una sorta di serenità: senza pathos né entusiasmo; la serenità è, forse, la faccia umile di quel che tu chiami piacere”14

Andrea Canevaro e Alain Goussot hanno curato un libro15 in cui sono ricostruite le paure che in epoche e in culture diverse sono state espresse nei confronti di persone disabili, ma tutte queste paure hanno al loro centro, come è stato sottolineato da Stiker e dalla Kristeva, il difficile incontro della vulnerabilità dei non disabili con quella dei disabili. Per superare quella soglia occorre che avvenga un incontro a due. Andrea Canevaro ricorda a questo proposito l’incontro ne Le Petit Prince16 tra la volpe e il piccolo principe. La volpe spiega al piccolo principe che “addomesticare” vuol dire “creare dei legami” e chiarisce il significato di un incontro a due : “Tu fino ad ora, per me non sei che un ragazzino uguale a centomila ragazzini e non ho bisogno di te e neppure tu hai bisogno di me . Io non sono per te che una volpe uguale a centomila volpi. Ma se tu mi addomestichi, noi avremo bisogna l’uno dell’altro. Tu sarai per me unico al mondo e io sarò per te unica al mondo”.17 Per superare la distanza tra non disabili e disabili occorre perciò “creare dei legami” a due.

 

2. Quando il loro sguardo buca le nostre ombre

Julia Kristeva precisa che la frase “il loro sguardo buca le nostre ombre” è presa dal dramma di Ibsen, Il piccolo Eyolf (1894) e scrive che, per cambiare lo sguardo che i non disabili hanno verso i disabili, “Ibsen ci aiuta a farlo rovesciando la prospettiva: è Eyolf a guardarci, è lo sguardo del ragazzino handicappato che conta, perché è lui a bucare le nostre ombre. Potremmo addomesticare quello sguardo, interiorizzarlo al punto da vedere il mondo -e noi stessi- a partire da quella alchimia dove la vita affianca la morte, e l’amore coesiste con l’orrore della solitudine non condivisibile ?”18 e Jean Vanier, a cui le lettere della Kristeva sono rivolte, è d’accordo: la paura dell’altro “inizia ad attenuarsi quando s’incontra l’altro in maniera diversa, faccia a faccia, cuore a cuore .(..) Le due facce dell’incontro sono proprio il piacere e l’integrazione della mortalità”19.

Per ricordare il piacere di questo tipo di incontri faccio riferimento a due mie esperienze in cui ho vissuto “istanti di immortalità” condivisi.

La prima è legata a Don Saverio Aquilano che ho iniziato a conoscere molti anni fa quando, con Augusto Palmonari, visitai il suo centro di formazione professionale di ragazzi e ragazze down che era allora in Piazza Trento e Trieste. In quell’incontro era presente il giovane Walter Baldassarri che sarebbe poi diventato direttore dell’Opera dell’Immacolata laureandosi con me. Il percorso di formazione di questi ragazzi e ragazze down ha portato a Bologna a un risultato straordinario. Sei anni fa infatti nei Laboratori dell’Opera dell’Immacolata un gruppo crescente di ragazzi e ragazze down sono diventati, sotto la guida di Elisa Caldironi e Antonio Canepa (autrice di testi e regista), attori e attrici del Teatro Camelot. Gli spettacoli realizzati, da I tre moschettieri a Buonasera signor Paolo sono spettacoli da non perdere perché non solo sono ben costruiti e divertenti, ma mostrano che ogni ragazzo e ragazza down ha una sua personalità ed un suo senso dell’humour che deve essere aiutato ad emergere così da valorizzarlo e integrarlo in uno spettacolo. Come è scritto nel sito I moschettieri : “…Di solito è il pubblico che va a teatro. Uno dei nostri obiettivi, invece, è portare il nostro teatro, la nostra voce, in mezzo al pubblico. I Moschettieri sono una compagnia integrata, in cui le abilità delle persone più deboli possono esprimersi con la maggiore sicurezza ed avere il massimo risalto perché sono inserite in un contesto di qualità. Questa integrazione in cui ciascuno – dal suo posto, nel suo ruolo – si mette in gioco personalmente nel fare concreto insieme agli altri, è anche uno dei contenuti degli spettacoli: l’assenza di un pre-giudizio. Non ci sentiamo casi sociali; facciamo teatro sociale perché parliamo di temi che riguardano tutti, che riguardano la collettività. In scena siamo molti e diversi: questo è un valore aggiunto. Nonostante ci siano fra noi persone disabili, il nostro intento non è impiegare il teatro a scopo terapeutico. La terapia presuppone una malattia ed una possibile cura: non è nelle nostre possibilità. Per la comunicazione fra le persone, la gratificazione di un lavoro ben fatto esposto al pubblico, il riconoscimento e la stima di chi lavora con te, la partecipazione ad eventi di festa; tutto questo costruisce benessere. Questo vale per tutti. Quando stiamo bene ognuno di noi dà il meglio di sé”.

Quando morì improvvisamente Adele, e Amina non era ancora entrata nella mia vita, dovetti prendere violentemente contatto con la mia vulnerabilità e feci allora a Walter una richiesta strana. Chiesi che mi organizzasse una cena insieme a Don Saverio insieme ai ragazzi e ragazze down che stavano nell’Opera della Immacolata perché volevo essere “coccolato”. Walter si mobilitò immediatamente. E così mi trovai una sera a cenare con loro nei locali dell’Opera. Non ricordo cosa mangiammo o di cosa parlammo, ma l’atmosfera era così calda e affettuosa che una ragazza down, di cui mi spiace non ricordare il nome, uscì dal suo tavolo e venne incontro, a me e a Don Saverio, e ci dette due bacini. Non so ancora esattamente perché feci quella richiesta a Walter. Forse inconsapevolmente avevo bisogno di un incontro in cui non vi fosse al posto centrale la razionalità ma l’affettività e la spiritualità. Don Saverio è poi morto nell’agosto del 2011 e io ricordo ancora quella cena come “istanti di immortalità” condivisi.

Diverso e più complesso è stato il mio rapporto a due con Bruno perché l’affettività e la spiritualità si sono intrecciate con la razionalità. C’è un passo che è centrale nel libro di Simona ed è quando scrive : “Roberto mi disse una cosa che mi colpì molto, e che presi seriamente: E’ Bruno che decide se una persona va bene o no, è lui che ha bisogno, è a lui che Lei deve andare bene, è con lui che avrà il rapporto principale. Negli anni a venire mi sono spesso trovata a difendere questa tesi e questo pensiero: loro devono poter scegliere coloro che diventano appendici di se stessi”.

Il mio rapporto con Bruno è stato ovviamente meno intenso e continuo di quello che Bruno ha avuto con Simona ma la relazione a due, l’oggetto dei nostri incontri, è stato sicuramente deciso da Bruno. Bruno, con la sua intelligenza e affettività, si è trovato a fare i conti molto (troppo) presto con la vulnerabilità e la morte e, pur avendo un forte desiderio di parlarne con un amico adulto, volle farlo con me in modo obliquo, tangenziale. Scelse così di discutere con me dei fumetti della Marvel che non conoscevo e che, attraverso di lui, finii con apprezzare. In questi fumetti non solo ci sono super eroi con deficit gravi, come l’avvocato non vedente Matt Murdock, alias Daredevil, the Man without Fear, ma le storie procedono per spazi e tempi paralleli per cui la storia dell’infanzia dei protagonisti coesiste, nello stesso album e talvolta nella stessa tavola, con quella di loro adulti. In questi fumetti c’è sempre la possibilità di iniziare una vita diversa e Bruno, raccontandomi queste storie, poteva così parlarmi dei suoi sogni e delle sue paure.

Roberto è stato bravissimo con Bruno in quella che Julia Kristeva chiama “l’arte di reinventare il quotidiano”20 e Bruno è stato ugualmente bravissimo quando, attraverso un complesso insieme di amici ed e mail segrete, riuscì, ad esempio, a organizzare, coinvolgendo moltissimi amici e amiche, una festa a sorpresa per un compleanno di Roberto. Ricordo quella festa, con la felicità di Bruno e di Roberto, come un insieme di “istanti di immortalità” condivisi. In quella festa Bruno era ancora padrone e signore della sua carrozzina elettrica. Poi, come emerge dalle accurate descrizioni di Simona, iniziò per Bruno, a diciassette anni, la prima fase di aggravamento respiratorio e dopo quella ospedalizzazione ne seguirono altre fino all’intervento di trachetomia che dovette affrontare quando aveva venticinque anni. Simona però ha ragione, e tutto il suo libro lo dimostra, che fino alla fine è possibile avere rapporti a due significativi. Due mesi prima della morte di Bruno portai Amina da lui per fargliela conoscere. Bruno non riusciva più a parlare e a muoversi ma sentiva bene e, soffiando in un apparecchio molto sensibile preparatogli dalla Ausilioteca, riusciva ancora a navigare su Internet. Amina gli raccontò del suo viaggio in Cina nelle zone del Xinjiang, e Bruno comunicava riuscendo a trovare su internet le immagini delle tappe di quel viaggio.

Ho parlato in più occasioni di “istanti di immortalità”. Questo termine fa parte di una poesia del premio Nobel polacco Wislawa Szymborska Sulla morte senza esagerare tradotta da Pietro Marchesani nella raccolta La gioia di scrivere21. Sia la Szymborska che Marchesani sono morti da poco e ricordare questa poesia è anche un modo di ringraziarli per le intense emozioni che ci hanno dato. La poesia Sulla morte senza esagerare 22 affronta il tema della morte e la presenta come maldestra, disordinata, senza metodo. E’ anche una morte invidiosa della nostra vita vulnerabile perché:

 

Non c’è vita

che almeno per un attimo

non sia stata immortale.

La morte

è sempre in ritardo di quell’attimo23

 

Nella relazione tra persone non disabili e disabili è quindi possibile non solo superare la soglia e le paure con rapporti a due ma sono possibili “istanti di immortalità” condivisi che fanno intravedere la possibilità che sia realizzato, per tutte le persone, il “diritto a vissuti di qualità”.

 

3. In viaggio verso un nuovo umanesimo

I principali autori e autrici che abbiamo ricordato in relazione all’handicap (Stiker, Canevaro, Goussot, Kristeva) concordano nell’indicare negli scritti di Denis Diderot un punto di svolta nella costruzione di un nuovo umanesimo. Come scrive Julia Kristeva, il testo di Diderot Lettera sui ciechi a uso di coloro che vedono (1749) “segna la prima fase di una lunga e non ancora reale presa di coscienza sociale dell’handicap, dopo la presa in carico da parte degli ordini religiosi. Nel XVIII secolo la Francia è all’avanguardia in questo come in altri campi, e il nostro filosofo dei Lumi dimostra la capacità degli infermi e reclama in sostanza diritti politici per i disabili. Le sue posizioni innovative aprono la strada all’istruzione e allo sviluppo di tecniche educative adeguate ai vari handicap. L’enciclopedista francese era stato colpito dal suo incontro a Cambridge con un professore di geometria, cieco dalla nascita, che senza aver mai visto nessun oggetto era capace di fare complicatissimi calcoli sui volumi. Diderot ne aveva concluso che se un tale genio poteva essere colpito da infermità era perché qualcosa non andava nell’ordine divino che si supponeva identificasse la bella natura con la ragione divina. Tale rivolta contro il razionalismo cristiano ha condotto il deista Diderot a diventare ateo, posizione che gli è valsa la reclusione a Vincennes”24. Il matematico cieco dalla nascita incontrato da Diderot era Nicholas Saunderson (1682-1739) che oltre alla matematica conosceva bene sia il greco che il latino arrivando a costruire una delle prime macchine calcolatrici e scoprendo per primo il teorema di Bayes. Diderot, come scrive la filosofa e storica del femminismo Elisabeth Badinter25, è un filosofo per il quale è giusto utilizzare il termine “simpatia” per “la sua allegria, la sua libertà di tono e la sua semplicità di propositi” e con questa sua Lettera sui ciechi è sicuramente pioniere di quel movimento che vorrebbe sostituire il termine disabili con il termine diversamente abili 26.

Se Diderot rappresenta una prima fase nella costruzione di un nuovo umanesimo che tiene conto delle persone disabili occorre però andare oltre al razionalismo (sia quello cristiano, che mette in carcere Diderot, che quello dei lumi, che Diderot esprime). Come scrive Julia Kristeva occorre mettere in primo piano ciò che il razionalismo mette in ombra: “ciò che tu [Jean Vanier] chiami spiritualità e che da parte mia chiamo esperienza psichica dell’handicap per alcuni, e esperienza della vulnerabilità per tutti”27. Se si decide di affrontare il viaggio verso un nuovo umanesimo che tenga conto della esperienza della vulnerabilità ci si accorge subito che non si è soli: vi sono tante persone, associazioni, movimenti, laici e religiosi, appartenenti a culture diverse, che si muovono in questa direzione e che possono aiutarci, attraverso i loro scritti e le loro azioni, ad affrontare nel miglior modo possibile questo viaggio.

In questa direzione si muovono certamente le iniziative di Jean Varnier, da l‘Arche a Foi et Lumière, oppure quelle di Nancy Eiesland28 così descritta da Julia Kristeva: “ una disabile militante della causa degli handicappati, scomparsa da poco, che ha elaborato l’idea seconda cui il cristianesimo si trova nella posizione migliore per accompagnare la vulnerabilità umana umana, dal momento che Gesù sarebbe, a suo avviso, il solo dio handicappato mai concepito dagli esseri umani; non è forse apparso ai suoi apostoli, anche dopo la resurrezione, tutto coperto di piaghe, in altre parole con un corpo leso, an unpaired body?”29. Spostiamoci in un altro continente e in un’altra religione. In Vietnam l’esercito americano tra il 1961 ed il 1971 utilizzò un erbicida, che aveva come nome in codice Agent Orange, per distruggere le foglie degli alberi e privare così i Viet Cong di possibili nascondigli. Questo erbicida produceva delle diossine altamente tossiche, responsabili di malattie e difetti alla nascita tanto che ancora adesso ci sono in Vietnam molti ragazzi e ragazzi disabili per colpa di questo defoliante. In questa nazione è nato nel 1926 Thich Nhat Hanh, ordinato a sedici anni monaco buddhista Rinzai, scuola di pensiero Zen, che nel 1964, durante la guerra del Vitenam, ha dato vita al movimento di resistenza non violenta “Piccoli corpi di pace”; movimento formato da gruppi di monaci e laici che andavano nelle campagne per creare scuole, ospedali e ricostruire villaggi bombardati. Costretto all’esilio (solo a partire dal 2005 il governo gli ha permesso di tornare in Vietnam) ha dato vita alla Delegazione di Pace Buddhista e fondato in Francia il Plum Village, comunità di monaci e laici vicino a Bordeaux. I suoi scritti possono sicuramente aiutarci in questo viaggio verso un nuovo umanesimo e per invitare a leggerlo riporto questo suo breve brano Il sorriso come pratica: “Nell’esercizio inspirando, sorrido potreste chiedervi: perché dovrei sorridere se in me non c’è gioia? La risposta a questa domanda è: sorridere è una pratica. Il vostro viso ha più di trecento muscoli: se siete arrabbiati o impauriti si tendono, e la loro tensione genera una sensazione di durezza. Se invece sapete come inspirare e fare un sorriso, la tensione scomparirà: è quello che io definisco yoga della bocca. Fate del sorridere un esercizio: basta inspirare e sorridere per far scomparire la tensione e farvi sentire molto meglio. Ci sono momenti in cui la gioia genera un sorriso; ci sono anche dei momenti in cui un sorriso dà rilassamento, calma e gioia. Io non aspetto di provare gioia per sorridere; la gioia verrà dopo. A volte, quando sono solo nella mia stanza, al buio, pratico il sorridere a me stesso. Lo faccio per essere gentile con me, per prendermi cura di me, per amarmi. So che se non so prendermi cura di me, se non mi so amare, non so prendermi cura di nessun altro. Essere compassionevoli nei confronti di se stessi è una pratica molto importante. Quando sei stanco, arrabbiato o disperato, dovresti sapere come tornare a te stesso e prenderti cura della tua stanchezza, della tua rabbia e della tua disperazione. È per questo che pratichiamo il sorridere, il camminare, il respirare, il mangiare in consapevolezza”30. Roberto, animatore e presidente per venti anni della sezione bolognese della UILDM e, insieme al suo amico Sandro Maestrali, un vulcano di iniziative e di idee, mi ha regalato il libro dello psicoterapeuta Piero Ferrucci, La forza della gentilezza31, che contiene ugualmente molte indicazioni utili al viaggio e in questa direzione segnalo anche gli interventi sul tema della gentilezza pubblicati nell’ultimo numero di Inchiesta32. E gli esempi potrebbero continuare.

Il libro di Simona è in questa direzione. E’ un libro che inizia con la poesia Itaca di Costantino Kavafis che è un invito al viaggio. Il viaggio verso un nuovo umanesimo che Simona, con le sue emozioni e riflessioni, ci propone di affrontare, non è certamente più facile e meno avventuroso di quello di Ulisse. Si può però essere confortati dal fatto che molte persone, disabili e non, in tutte le parti del mondo, lo stanno compiendo e che è possibile, insieme a loro, condividere istanti di immortalità.

 

 

 

 

Note

1J. Kristeva, Jean Vanier, Il loro sguardo buca le nostre ombre. Dialogo tra una non credente e un credente sull’handicap e la paura del diverso, Donzelli editore, Roma 2011. Il libro raccoglie le lettere scritte tra il 2009 e il 2010 tra Julia Kristeva (docente di linguistica e semiologia a Parigi, autrice di libri importanti: Colette, Hannah Arendt, Melania Klein, Teresa mon amour e madre di David, un bambino disabile) e Jean Vanier (filosofo di famiglia canadese che ha fondato nel 1964 l’Arche, l’Arca, movimento che oggi comprende 130 comunità di persone disabili e non in tutto il mondo; ha poi fondato nel 1971, insieme a Marie Helène Mathieu, il movimento Foi et Lumière International per reagire al rifiuto di una diocesi francese di far partecipare a un pellegrinaggio a Lourdes due giovani fratelli con handicap mentale: questo movimento si propone di far condividere momenti di festa e di viaggio a persone disabili, parenti e amici)

2E. Goffman, Stigma. Notes on The Management of Spoiled Identity, 1963, tr. it. Stigma, l’identità negata, Ombre corte, Verona 2003. Goffman (1922-1982) è stato uno dei più importanti sociologi e il suo metodo è quello di osservare come le persone interagiscano tra di loro senza fare domande o utilizzare alcuna tecnica di intervista. La sua metodologia è chiarita nel libro The Presentation of Self in Every Day Life del 1959, tr. it. La vita quotidiana come rappresentazione, Il Mulino, Bologna 1969.

3E. Goffman, Stigma, op. cit. pp. 14-15.

4E. Goffman, Stigma, op.cit., p.159.

5H.-J. Stiker, Corps infirmes et sociétés. Essais d’anthropologie historique (1982), terza edizione Dunod, Paris 2005

6H.-J. Stiker, op. cit., p. 200.

7R. Murphy, The Body Silent : The Different World of the Disabled, 1987, seconda edizione Norton and Company, New York, 2000. Il libro è stato tradotto in francese: Vivre à corp perdu, Plon, Paris 1990.

8H. – J. Stiker, op cit. p. 204.

9O. Rank. Don Juan et le Double, Payot, Paris, 1973. Il libro è disponibile anche in versione elettronica su Internet

10H.-J. Stoker, op. cit., p.222.

11J. Kristeva, J. Vanier, op. cit., p.26

12Ibid., p. 31

13Ibid., p. 31

14Ibid., p.31

15A. Canevaro, A. Goussot (a cura di), La difficile storia degli handicappati, Carocci, Roma, 2000.

16A. de Saint Exupery, Le Petit Prince,1943, Gallimard, Paris 2007.

17A. de Saint-Exupery, op. cit. p. 86.

18J. Kristeva, J. Vanier, op. cit., p.59.

19J. Kristeva, J. Vanier, op- cit., p. 44.

20J. Kristeva, J. Vanier, op. cit., p. 29.

21W. Szymborska, La gioia di scrivere. Tutte le poesie (1945-2009), Adelphi, Milano 2009.

22W. Szymborska, op cit. pp. 429-431. La poesia è riprodotta integralmente anche in www.inchiestaonline.it.

23W. Szymborska, op. cit., p.431.

24J. Kristeva, J. Vanier, op. cit. p. 63.

25E. Badinter, “Diderot, l’art de se faire entendre”, in J. Birbaum (ed) Philosophes d’hier et d’aujourdui, Le Monde, Flammarion, Paris 2008 p. 84 .

26Il testo “Lettre sur les aveugles à l’usage de ceux qui voient” si trova in Diderot , Oeuvres, Gallimard, Paris 1951, pp.811-86. In questa opera non è contenuta la Lettera sui sordi e muti (1751) che è stata tradotta e commentata con un imponente apparato critico da Fernando Bollino, Mucchi editore, Modena 1984. Bollino precisa che in questa opera Diderot parte da alcuni “esperimenti” sul linguaggio gestuale dei sordomuti e arriva “a esaminare il rapporto tra pensiero e linguaggio e a concludere che l’espressione artistica è l’unica in grado di riprodurre la complessità e simultaneità delle nostre rappresentazioni mentali e delle nostre emozioni”. Per approfondire la relazione tra il metodo di analisi di Diderot e la sua analisi dell’handicap si rinvia a A. Goussot, “Dialogo con Diderot sull’handicap”, in A. Canevaro, A. Goussot, op. cit., pp. 237-249.

27J. Kristeva, J. Vanier, op.cit. p. 64.

28N. L. Eiesland, The Disabled God. Toward a Liberatory Theology of Disability, Abingdon Press, Nashville 1994.

29J. Kristeva, J. Vanier, op. cit., p.12.

30Thich Nhat Hanh, Libero ovunque tu sia, Associazione essere pace, Milano 2000, p. 13.

31P. Ferrucci, La forza della gentilezza, Mondadori, Milano 2011.

32 F. Di Giangirolamo. A. Segrè, F. Campione, Don G. Nicolini, E. Riccomini, “Riflessioni intorno al tema della gentilezza”, Inchiesta, gennaio-marzo 2012, pp. 26-36.

 

Category: Libri e librerie, Psicologia, psicoanalisi, terapie, Welfare e Salute

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About Vittorio Capecchi: Vittorio Capecchi (1938) è professore emerito dell’Università di Bologna. Laureatosi in Economia nel 1961 all’Università Bocconi di Milano con una tesi sperimentale dedicata a “I processi stocastici markoviani per studiare la mobilità sociale”, fu segnalato e ammesso al seminario coordinato da Lazarsfeld (sociologo ebreo viennese, direttore del Bureau of Applied Social Research all'interno del Dipartimento di Sociologia della Columbia University di New York) tenuto a Gosing dal 3 al 27 luglio 1962. Nel 1975 è diventato professore ordinario di Sociologia nella Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università di Bologna. Negli ultimi anni ha diretto il Master “Tecnologie per la qualità della vita” dell’Università di Bologna, facendo ricerche comparate in Cina e Vietnam. Gli anni '60 a New York hanno significato per Capecchi non solo i rapporti con Lazarsfeld e la sociologia matematica, ma anche i rapporti con la radical sociology e la Montly Review, che si concretizzarono, nel 1970, in una presa di posizione radicale sulla metodologia sociologica [si veda a questo proposito Il ruolo del sociologo (a cura di P. Rossi), Il Mulino, 1972], e con la decisione di diventare direttore responsabile dell'Ufficio studi della Federazione Lavoratori Metalmeccanici (FLM), carica che manterrà fino allo scioglimento della FLM. La sua lunga e poliedrica storia intellettuale è comunque segnata da due costanti e fondamentali interessi, quello per le discipline economiche e sociali e quello per la matematica, passioni queste che si sono tradotte nella fondazione e direzione di due riviste tuttora attive: «Quality and Quantity» (rivista di modelli matematici fondata nel 1966) e «Inchiesta» (fondata nel 1971, alla quale si è aggiunta più di recente la sua versione online). Tra i suoi ultimi libri: La responsabilità sociale dell'impresa (Carocci, 2005), Valori e competizione (curato insieme a D. Bellotti, Il Mulino, 2007), Applications of Mathematics in Models, Artificial Neural Networks and Arts (con M. Buscema, P.Contucci, B. D'Amore, Springer, 2010).

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